Over mij

1381598_10151652044051459_2124684849_n

Ik ben Stef Bracke, 19 jaar en lijd aan Aplastische Anemie.

In 2005 werd ik in het UZ in Gent opgenomen met abnormaal veel blauwe plekken. Na enkele weken werd mijn diagnose gesteld… aplastische anemie.

De oorzaak van mijn ziekte is niet gekend. Dit is in vele gevallen zo. Je kan mijn ziekte het best omschrijven als simpelweg bloedarmoede.
Dit wordt veroorzaakt door het immuunsysteem, dat de stamcellen van de patiënt aanvalt.

Dit houd in dat er een groot tekort is aan rode bloedcellen, bloedplaatjes en witte bloedcellen. De rode bloedcellen zorgen voor zuurstoftoevoer en bij een tekort aan deze onstaat er dus een groot vermoeidheidsprobleem. Het tekort van de bloedplaatjes zorgt voor zeer weinig stolling bij bloedingen. Dit is vooral gevaarlijk bij inwendige bloedingen. De lage witte bloedcellen zorgen voor een lage weerstand en een vergroot infectiegevaar.

Daar dit een zeldzame ziekte is zijn er relatief weinig therapieën. De behandeling die vaak als eerste wordt gestart is ATG.  Dit is een soort serum dat word gemaakt in een paard of konijn. Dit onderdrukt de T-cellen, die verantwoordelijk zijn voor de aanval tegen het beenmerg. Hierbij wordt de patiënt meerdere weken in isolatie gehouden, omdat het immuunsysteem compleet onderdrukt wordt. Deze behandeling heb ik over de jaren heen 3 keer gekregen, met telkens een lange revalidatieperiode. Maar het heeft nooit langdurig effect gehad.

In tussentijd kwam ik vaak naar het UZ Gent voor bloedplaatjes en bloed. Op die manier kon ik mijn waarden toch een heel klein beetje verhogen. In tussentijd werd gezocht naar een donor, zodat ik een stamceltransplantatie zou kunnen ondergaan. Dit is de meest effectieve behandeling voor mijn ziekte. Dit is jarenlang de eerste keuze geweest, maar er werd voor mij nooit een beenmergdonor gevonden. Enkele maanden geleden kregen we het nieuws dat er navelstrengbloed was gevonden dat overeenkwam met mijn weefseltype (een soort genetische code van je beenmerg). Hier mee kan ook een zeer effectieve stamceltransplantatie gedaan worden.

Na enkele problemen om het navelstrengbloed hier te krijgen, is de datum voor opname vastgesteld op dinsdag 21 januari.
Op die dag zal ik nog geen behandeling ondergaan. Ik zal eerst een chemokuur en totale lichaamsbestraling krijgen om mijn eigen cellen af te breken. Daarna wordt het navelstrengbloed toegediend. Vanaf dan is het aan mijn nieuwe stamcellen om de slechte te verwijderen!

Advertenties

10 gedachtes over “Over mij

  1. hi!,I love your writing so much! share we communicate more approximately your post on AOL? I need an expert in this space to resolve my problem. Maybe that’s you! Looking forward to peer you. keceeffeaaef

  2. Veel sterkte met alles, Stef. Ik was 21 toen ze mijn ziekte (PNH) ontdekten. Ik heb mijn eerste jaren van behandeling ook in het UZ Gent gekregen, totdat ik naar Limburg verhuisde en ga nu in Hasselt. Als je mensen ‘zoekt’ met dezelfde ziekte als jij, dan raad ik je aan Andrea’s site eens een bezoekje te brengen.
    Vera

  3. Hoi Stefano. Als ex AA patiënt jouw verhaal gelezen. Wens jou heel veel kracht en vertrouwen toe. Alles is mogelijk en focus op je herstel. Zet hem op.

  4. Hoi Stef
    Wij willen je heel veel sterkte wensen. En als er zo lang gezocht is naar een donor voor je, dan moet het wel een super goede zijn. Onze zoon, nu 10, heeft toen hij 3 was een bmt gehad. Nadat hij atg had gehad en vele bloedtransfusies. Het gaat erg goed met hem. We blijven je volgen!

  5. Halo Stef ik heb jou verhaal gelezen, ik blijf je volgen verder wens ik je bij deze veel sterkte toe.
    Zelf heb ik ook Aplastiche-Anemie en PNH kloon van 16% bij bij is de AA matig deze wordt behandel met cisoporine en vitamine b12 en foliumzuur. Door mijn leeftijd kom ik niet in aanmerking voor transplantatie om de risico dat ik niet overleef groot is.
    Ik kan hier goed mee leven want door de medicijnen blijven de bloed waarden toch redelijk op peil .

  6. Hey Stef,

    Ik heb zelf ook AA en zou zoek iemand om mee te praten !

    Als je daar ook behoefte aan hebt hoor ik het vast wel !

    Groetjes Re sme

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s